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妈妈喜极而泣:踮脚尖13年的孩子能双脚着地了!600万患者的伤痛!

浏览: | 更新:2021-10-15 | 来源:东区儿童医院 | 作者:东区儿童医院

  说起踮脚尖儿,很多人都会想到芭蕾舞者伴随音乐翩翩起舞的优美身姿。同样是“踮脚尖儿”,美却仿佛是他们生活中的“禁词”。

  13岁少年成成(化名)的妈妈长期以来有一个心愿,那就是孩子能够告别踮脚尖走路、走路不稳随时可能摔倒的窘迫,能够和普通孩子一样脚踏实地地走路。这也是和成成一样无数脑瘫患儿家长的共同心愿。

  如今,在北京东区儿童医院小儿骨科知名专家、原首都儿科研究所小儿骨科主任邓京城教授的帮助下,成成妈妈的心愿终于成为了现实,成成的双脚终于能放平着地了!在医院的“牵线搭桥”下,一直怀揣篮球梦想的成成还幸运地得到了北京首钢篮球队队长翟晓刚和北京首钢男篮队员方硕的视频祝福及球队签名球衣。

      北京首钢男篮的大哥哥给成成送祝福啦!

  邓京城主任为成成送上精心准备的礼物

  还记得《灌篮高手》中安西教练对三井寿说的那句话吗?如果现在放弃了,那么比赛就结束了。成长的路上,无论风雨多大,希望与信念同在。

  为打篮球而遍体鳞伤的男孩

  俊朗的眉眼、黝黑的寸头,躺在病床上看着自己喜爱的动画片,正直青春年少的13岁男孩成成看上去和同龄孩子一样,无忧无虑。而手术前,成成还是一个走路只能脚尖着地、摇晃不稳、稍微走快就会摔倒、不能自主下蹲,在人群中格外“扎眼”的孩子。

  “孩子很乐观也很坚强,他特别喜欢打篮球,因为走不稳经常摔得浑身是伤,但从来不说疼。”说到这里,妈妈红了眼眶,眼泪夺眶而出。

  妈妈说,在进手术室的前一刻,成成也没有害怕,因为他比任何人都更加盼望手术给自己人生带来的变化:自由。

  成成的出生比所有人预料的都早。在距离预产期还有2个月时,成成出生了。在全家人的精心照顾下,小家伙一天天长大。几个月后,妈妈发现了孩子的不同之处。成成容易呛奶,不能像正常孩子一样抬头、翻身、坐立,同时发现他的双腿十分僵硬。到医院就诊后,成成被诊断为痉挛性脑性瘫痪。

  为了帮助孩子更好地康复,妈妈跟着康复老师学习,每天早晚两次为成成做康复按摩,每次按摩1-2小时,365天从无间断。即便如此,进入青春期后的成成因为身高和体重都长得很快,走路踮脚和走路摔跤的现象还是越来越严重。

  在了解到手术能够更有效地帮助孩子改变异常的走路姿势、改善肢体残疾后,经朋友推荐,今年暑假,成成一家从外地慕名来到北京东区儿童医院,看诊北京东区儿童医院小儿骨科知名专家、主任医师、原首都儿科研究所骨科主任邓京城教授。经过全面检查和看诊,邓京城主任为成成制定了个性化的治疗方案。邓主任表示,通过手术成成”走路只能脚尖着地,容易摔倒”的情况将得到很大改善,孩子以后不但可以双脚着地走路,还可以自主下蹲,基本实现生活自理。邓主任的一席话终于打破了束缚在这个三口之家身上13年的“魔咒”,孩子和爸爸妈妈的心都被新生活的希望照亮了。

4小时“微创”手术重塑人生 不抛弃不放弃!见证成成的“蜕变"

不抛弃不放弃!见证成成的“蜕变"

  7月31日到北京,8月2日看诊邓京城主任。针对成成目前存在的肢体运动受限情况,在邓京城教授的带领下,北京东区儿童医院医疗团队对患者术中、术后可能出现的各种情况充分推演,制定了详细的手术治疗方案。8月4日上午,在麻醉科专家和医护团队的默契配合下,邓京城教授亲自主刀,为成成实施了高难度的个性化微创手术:邓京城教授为成成制定的手术方案中糅合了包含跟腱延长松解、胫后神经肌支松解等多种手术方式,通过关节松解、矫正等使肌肉恢复协调、平衡,从而改善成成走路步态、增强下肢功能协调及增强脑的平衡能力。历时4个半小时,经过相关检查和评估,成成手术成功、恢复良好,8月7日出院回家。在奔向自由人生的道路上,成成迈出了一大步。

  邓京城教授介绍,由于脑瘫患者的个体化程度很高,症状表现因人而异,目前还没有一套规范化普适性的手术模式。所以,畸形矫正手术看似简单,但想要达到好的效果却并不容易,非常考验手术医生的综合判断能力和临床经验。

惊喜!北京首钢哥哥送祝福!

  9月15日,对于成成一家人来说是紧张又充满期待的一天。双腿打着石膏在床上躺了一个多月的成成,终于可以拆石膏了!拆了石膏后,即便还有些许疼痛,但成成仍然迫不及待地想要下床站立。在家人和邓京城伯伯温暖的鼓励下,经过几次尝试和努力,成成终于站起来了,他的双脚放平了!13岁的成成终于第一次感受到了双脚放平站在地上的感觉,这就是“脚踏实地”的幸福。

  更让成成和家人惊喜的是,了解到成成特别喜欢篮球这项运动后,医院联系了北京首钢男篮篮球队,充满爱心的北京首钢篮球队的大哥哥们不仅第一时间为成成录制了祝福视频,还为成成送来了球队签名球衣和吉祥物玩偶作为惊喜礼物,大哥哥们鼓励成成努力康复,永远保持运动“不放弃”的坚毅精神来战胜疾病!

被误解的“脑瘫”:600万患者的伤痛

  提到脑瘫疾病,很多人都以为是智力问题,其实脑瘫并非智力或其他脑功能存在障碍,而是指肢体的运功功能障碍。根据《中国脑性瘫痪康复指南(2015)》记录,脑性瘫痪是一种持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群,这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致。脑性瘫痪的运动障碍常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍。导致脑瘫的原因分为产前(母亲感染、患病等)、产时(早产、分娩时创伤或缺氧等)和产后,其中产后时期脑瘫最常见的原因是脑炎、脑膜炎、头部创伤、血管意外和缺氧。

  我国小儿脑瘫发病率较高,约为2.48‰,目前约有600万患者,年均增长约4-5万人。脑瘫也是所有儿童肢体残疾中所占比例最高的一种疾病。成成所患的痉挛性脑瘫在脑瘫疾病中发病率最高,约占全部病人的50%左右。

  痉挛性脑瘫患儿,在活动其肢体时会感到肌肉要比正常儿或正常人“僵硬”。所谓的“僵硬”也就是我们治疗时所说的“肌张力比较高”。患儿经常是上肢肘部屈曲、手腕屈曲、手指紧握,下肢往往是大腿内收、膝盖弯曲、尖足,有时候伴有足内翻,走路时内收肌强,外侧肌软,呈剪刀步。

  患病后因为大脑的其他部分也可能受到影响,许多脑瘫患儿同时存在其它残疾,例如智力障碍,表达缺陷,视觉或听觉障碍,以及癫痫发作等。通常情况下,患者在三岁以前,以康复治疗为主。三岁以后,如康复进展不大、效果不佳则应考虑手术治疗。

  随着我国医学技术的不断发展和提升,脑瘫所导致的四肢运动功能障碍是可以被治疗和改善的。不少脑瘫患者在进行骨科手术后,肢体的运功功能障碍得到了很大改善,实现生活自理,减轻家庭负担。

  邓主任介绍,无论是家长还是患儿,都需要明确手术后的功能进步必须建立在艰苦的训练之后,这种功能进步是改善,而不是痊愈或治愈。手术的成功只是又一个新的开始!加油,成成!加油,少年!

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